Buzz ou véritable nouveau moyen d’aider les associations ? Alors que l’Ice Bucket Challenge commence à s’essouffler, il est temps de compter les dons réellement récoltés par l’association française pour la maladie de Charcot.

Même Barack Obama s’y est mis. Et le portail de vidéos Youtube a annoncé le 8 septembre que le phénomène a dépassé le milliard de vues . L’Ice Bucket Challenge, phénomène solidaire né aux États-Unis cet été, a traversé l’Atlantique et fait de nombreux adeptes en France.

Mais combien de personnes ont effectivement mis la main à la poche pour aider l’association de SLA (Sclérose latérale amyotrophique) française ?

Réponse de Jean d’Artigues, vice-président de l’ARSLA, lui aussi atteint de la maladie.

Show à l’américaine, plaisanterie, buzz… Cette nouvelle tendance, comment l’avez-vous accueillie ?

“C’était une excellente nouvelle. On a jamais autant parlé de la maladie de Charcot au niveau mondial et en France en particulier. Donc quel que soit le moyen, qui n’a pas été choisi par les associations concernés, ça nous a fait sortir de l’anonymat.”

Combien de dons avez-vous effectivement reçus grâce à cette initiative ?

“L’association américaine a reçu 100 millions de dollars. Et nous, 100 000 euros. C’est 40 ou 45 fois ce que l’on aurait perçu dans une période comme celle-ci via internet ! Les dons sont en moyenne de 30 et 40 euros, mais nous avons eu aussi quelques plus gros. Au total nous avons reçu 2200 dons. Maintenant ça s’est beaucoup plus ralenti mais ça reste beaucoup plus fort que ce que l’on connaissait avant.”

A quoi vont servir les dons ?

“Notre premier objectif, c’est l’étude Pulse. C’est une première au niveau mondial : mille patients vont être observés tout au long de leur maladie. Grâce à ces données, on espère réussir à détecter différentes catégories de malades : évolution rapide/évolution lente. L’étude doit commencer début 2015 et il nous manque aujourd’hui 800 000 euros pour boucler notre budget. Mais tant qu’on n’aura pas trouvé de traitement pour au moins ralentir, stopper et guérir la maladie, tout ce qu’on fera ne servira pas à grand-chose.”

[toggle title=”Comprendre la maladie de Charcot en trois questions”]

  • La maladie de Charcot est une maladie fulgurante, l’espérance de vie des patients est en moyenne de 2 à 5 ans. Comment évolue-t-elle ?

“C’est une maladie dont on ne connaît pas exactement la cause. On sait que c’est une combinaison au niveau génétique, du métabolisme, du système nerveux… Ça commence par la perte de motricité d’un membre : une jambe, un bras, une main… Ou encore une perte de déglutition, une altération de la parole. Ça peut venir de n’importe quelle partie du corps. Puis il y a une paralysie progressive de tous les muscles jusqu’au muscle respiratoire. Il y a des évolutions plus ou moins rapides avec des personnes qui partent en six mois, en un an, et d’autres qui résistent. Stephen Hawking a été diagnostiqué en 1963 et il est toujours là.”

  • C’est une maladie rare mais entre 6 et 8000 personnes sont touchées chaque année. Comment peut-on la détecter ?

“A ce jour, il n’existe aucun test spécifique de la maladie ni moyen de la dépister avant qu’elle ne se déclare. Le diagnostic repose sur l’expertise du neurologue. La moyenne d’âge des personnes touchées est de 70 à 80 ans mais malheureusement aujourd’hui, tous les profils sont touchés. Même des personnes plus jeunes, de 20 ans.”

  • Quelle est la prise en charge aujourd’hui ?

“L’évolution de la maladie est tellement rapide qu’elle implique des changements de conditions de vie énormes et donc une adaptation constante du patient et des familles. Il existe 17 centres de soins SLA en France (bientôt 18), qui regroupent des équipes pluridisciplinaires, et permettent une prise en charge de la manière la plus adaptée et précoce possible. Notre organisation est exceptionnelle pour une maladie rare comme celle-ci, mais c’est aussi lié à la gravité de la maladie, son évolution et l’absence de traitement.”

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Pour faire un don et aider à financer la recherche pour la maladie de Charcot, rendez-vous sur le site de l’associationIce Bucket Challenge.

Et pour voir toujours plus de personnes se verser de l’eau gelée sur la tête avec plus ou moins de succès, rendez-vous sur Youtube.